Mijn verhaal

Beste bezoeker,

Wat leuk dat je mijn blog volgt! Met mijn verhaal wil iets vertellen over hoe het zover is gekomen dat ik voor behandeling naar Amerika ga. Lees het niet als zielig verhaal want dat is het niet en ik ervaar het ook

niet zo. C'est la vie en dat is wat het is. Soms heb je geluk en soms heb je pech, toch? Maar ik probeer nog steeds met Joie de vivre door het leven te gaan, dat is wat ik doe om te 'overleven' met de chaos in mijn hoofd.

Mijn verhaal start in januari 1993 toen ik een auto ongeluk kreeg met een hersenschudding en whiplash als gevolg. Net begonnen aan een nieuwe baan in de zorg en een aanvullende opleiding. Helaas heb ik beiden moeten opgeven vanwege de klachten die ik had. Na jaren van strijd, pijn en revalidatie ben ik er toch redelijk bovenop gekomen. Niet klachtenvrij maar goed leefbaar.

Langzaam aan heb ik, na zo'n 10 jaar te hebben thuis gezeten, het werkende leven weer opgepakt en ben begonnen met 24 uur en na verloop van tijd ging fulltime mij aardig goed af. Zelfs een hectische baan als leidinggevende op 4 locaties kon ik goed aan. Tot 16 februari 2018. Na een hele nacht afzien door buikgriep ben ik helaas nogal hard achter op mijn hoofd gevallen. Te veel vocht verloren en ik ging ‘out’. De betonnen vloer gaf helaas niet mee. Los van enkele wonden aan mijn arm en een paar gebroken tenen leek het mee te vallen, wel enorme hoofdpijn en een pijnlijke plek op het hoofd maar ach, dat trekt wel weg dacht ik.......…….wat heb ik me daar in vergist.

De klachten waren in het begin nog redelijk te handelen en onze geplande reis naar Vietnam kon volgens de artsen gewoon doorgaan. Ik kreeg een 'fit to fly verklaring' en men zei dat ik me tijdens de reis lekker moest ontspannen en dan zou ik zo weer de oude zijn. We hebben de hele reis omgegooid en hierop aangepast want backpacken is best pittig hebben we ervaren de afgelopen jaren. Ik was er ook van overtuigd dat ik na deze reis wel weer helemaal in orde zou zijn en had me alvast beter gemeld. Lekker op reis en daarna weer gewoon werken en alle andere activiteiten oppakken..

Maar.....wat kan het toch anders lopen dan verwacht..... tijdens de reis door Vietnam bleek dat ik telkens, letterlijk, de weg kwijt was. Ik, die als postduif geen routeboekje nodig heb en zo’n beetje de hele wereld over reis, kon de weg niet meer terug vinden naar het hotel. Ik kon niet eens meer herinneren waar we de dag daarvoor waren geweest. En dan Hanoi.....met alle scooters, toeters en drukte, het was niet te doen.

Na thuiskomst kwamen er in de loop van het jaar steeds meer klachten bij en kan ik me een leven zonder zonnebril-wollig hoofd en opschrijfboekje niet meer voorstellen. En wat kan een mens moe zijn! Deze moeheid komt omdat alles wat je doet heel veel energie kost. Energie die er gewoonweg niet is.

Het afgelopen jaar heb ik diverse onderzoeken gehad en artsen/therapeuten gesproken. Ze kunnen niets voor mij doen en ineens krijg je dan de status NAH patiënt (niet aangeboren hersenletsel) . Een nogal beladen titel vind ik maar die helaas toch van toepassing is.

Ik kom inmiddels een jaar bij de fysiotherapeut en deze heeft veel tijd en energie in mij gestoken. Op een heldere manier heeft hij mij uit kunnen leggen wat er nu aan de hand is in mijn hoofd icm de duizeligheid. Hij was en is nog steeds erg begaan met de situatie, zeer geïnteresseerd en was zojuist bezig met het uitrollen van een nieuwe therapie voor mensen met draaiduizeligheid (BPPD). Laat duizeligheid nu juist 1 van de problemen zijn waar ik erg veel last van heb. Het is dan wel geen BPPD maar toch....wie weet helpt deze behandeling ook mij van de duizeligheid af. Na twee optokinetische behandelingen voor VID (Visual Induced Dizziness) lukte het mij weer om auto te rijden en ‘gewoon’ over straat te lopen in plaats van het gevoel te hebben dat ik dronken rond zwalkte. Alle andere klachten zoals problemen met onder andere overprikkeling door licht, concentratie, en geheugen waren er natuurlijk nog wel maar deze zijn in Nederland niet of nauwelijks te behandelen helaas. Als NAH patiënt voel je je vaak alleen staan omdat artsen veelal niet weten wat ze met je aan moeten. Het is een moeizame strijd die heel veel energie kost.

Het afgelopen jaar was niet gemakkelijk voor mij en mijn directe omgeving. Ik ben van een actieve vrouw veranderd in een thuiszitter met weinig sociale activiteiten. Gelukkig heb ik lieve familie en vrienden om mij heen waar ik een beroep op kan doen als het nodig is. In mijn NPO-verslag (neuropsychologisch onderzoek) staat één zin die alles zegt: "What you see is NOT what you get". Mijn buitenkant is dus geen goede afspiegeling van de binnenkant.

Mensen die wel weten wat er aan de hand hebben vaak geen idee hoe ik mij voel. Of men weet het wel maar ze begrijpen het niet. Als het voor mij soms al lastig te begrijpen is, is het voor een ander alleen maar lastiger denk ik. Ik heb nog wel een tip voor iedereen die dit leest: mocht je iemand met NAH in je omgeving kennen: wees mild in je oordeel over deze persoon. de klachten of zijn omstandigheden, je hebt geen idee hoe lastig het is om met een onzichtbare aandoening door het leven te moeten gaan.

Ik heb geen tot weinig energie en heb tijdje geleden al besloten dat ik afstand neem van vooroordelen, negativiteit etc. Leven en laten leven is mijn motto. Ik gebruik het kleine beetje energie wat ik nu nog heb voor dingen die er echt toe doen en voor de mensen die mij dierbaar zijn. En......ik heb altijd een positieve levensinstelling en daar past negativiteit niet bij. En beste mensen, bij een goede dag kan ik al genieten van mooie momenten waar ik in mijn oude leven niet eens bij stil zou staan. Wat een verrijking, dat dan toch weer wel. Ook heb ik ontdekt dat mediteren en Yoga Nidra mij veel rust en ontspanning brengen. Inmiddels ben ik hier dagelijks mee bezig en ik moet zeggen dat dit mij erg goed doet. Het is iets waar ik straks na de behandeling zeker ook mee verder zal gaan.

Tot voor een aantal maanden geleden maakte ik mij zorgen over mijn toekomst, zag me zelf toch echt niet in mijn huidige dagelijkse outfit, de campingsmoking op de bank verschrompelen….!? WAO, hou op, dat wil ik niet!

Hoe blij kun je zijn met een enkel bericht, gemaild door Teun. Zijn enige woorden waren: je volgende reis gaat naar Utah meisje. Hij heeft via via gelezen dat er een behandeling bij CognitiveFX in Amerika is met positieve resultaten. Ik zeg geen nee want ik wil weer zoveel als mogelijk mijn oude leven terug.

Omdat het voor anderen best ingewikkeld is om een idee te krijgen wat de behandeling inhoudt en ik zelf geen idee heb hoe ik deze behandelweek door kom leek het mij een goed idee om een blog bij te houden. In dit blog zal ik van dag tot dag beschrijven waar ik mee bezig ben geweest en hoe ik mij voel.

Op 8 april ga ik beginnen aan de ‘bouw’ van Suzanne 3.0 en kijk er heel erg naar uit! Ben er klaar mee maar vooral….ik ben er klaar voor! Hello CFX, here I come!

Hartelijke groet,

Suzanne